A Rivalta si cercano ore in regalo per Carlotta

RIVALTA – Carlotta ha undici anni, è affettuosa e intelligente. Le piace andare a scuola, avere tanti amici e nuotare in piscina. Ma non può né parlare né muoversi perché è affetta dalla sindrome di Rett, una grave malattia neurologica congenita che si manifesta durante il secondo anno di vita con pesanti ritardi persistenti e progressivi nell’acquisizione del linguaggio e della coordinazione motoria. “Fino al primo anno di età Carlotta è stata normalissima, pacioccona e vivace, capace di pronunciare le sue prime parole – racconta mamma Paola – Poi, poco alla volta, mi sono accorta che qualcosa non andava: il poco che aveva imparato a pronunciare era scomparso e le braccia quando si aggrappava alla rete del box per stare in piedi non riuscivano a reggerla”. Cominciarono così i primi controlli, mentre i medici assicuravano a Paola sempre più preoccupata  che tutto era a posto perché ogni bimbo ha i propri tempi di sviluppo: “Solo la pediatra di allora mi appoggiò, redigendo una relazione sulla piccola perché io la portassi all’Ospedale Regina Margherita dove però non venni presa in considerazione”. Poi finalmente arrivarono gli esami tanto richiesti, gli accertamenti e i  controlli, mentre la piccola, vivacissima, curiosa  e capace di muoversi a gattoni, continuava a non destare sospetti anche quando, ricorda la mamma, “Fu ricoverata in ospedale per dieci giorni, rivoltata come un calzino con tantissimi esami, compreso quello per l’autismo che risultò negativo”. E alla fine, solo alla fine, la piccola fu sottoposta al test per individuare la sindrome di Rett e ci vollero sei mesi di attesa angosciante perché ai genitori venisse comunicato l’esito purtroppo positivo, unito al consiglio di informarsi su Internet su questa sindrome poco conosciuta e perciò rarissima sulla quale perché nessuno sapeva dare indicazioni. Nel buio della disperazione, racconta ancora Paola, arrivò la Airett – Associazione Italiana Sindrome di Rett onlus – composta da genitori di tutta Italia con figli affetti da tale malattia, associazione che diede alla famiglia la forza e il coraggio di andare avanti con la consapevolezza di non essere da sola. “Perché non è facile vivere con una piccola così, che deve essere sempre seguita – spiega la mamma – Ho lasciato il lavoro per potermi dedicare a lei che con i suoi tempi e i suoi ritmi è andata prima all’asilo e poi alle scuole elementari, perché la prima terapia è la socializzazione”. Così Carlotta, seguita da un’insegnante di sostegno e con il sensibile e intelligente apporto delle maestre, è riuscita a integrarsi fra i compagni di scuola che ora la accolgono a scuola con una canzoncina di benvenuto e la comprendono anche se lei parla solo attraverso gli sguardi: “Le bimbe affette dalla sindrome di Rett vengono definite le bambine dagli occhi belli perché comunicano con lo sguardo. Carlotta ci riesce perfettamente e comprende tutto, dimostrando anche di avere un carattere forte che sa quello che vuole”.  In questi anni, racconta ancora Paola, “Ci è stata vicina l’Amministrazione comunale con l’educatrice la accudisce, la cambia e le somministra il pasto ed è diventata una figura fondamentale. Per il trasporto a scuola, invece, ci aiutano la Croce Bianca locale e l’Auser di Bruino, mentre l’Auser di Rivalta ci accompagna ai controlli”. Adesso, però, l’ascia dei tagli all’assistenza ha colpito anche Carlotta e la Oss  mandata dal Cidis dovrà essere da ora in poi pagata dalla famiglia: “Abbiamo fatto un po’ i conti e con solo il lavoro di mio marito e due bambine possiamo permetterci  due ore di assistenza al giorno per tre giorni la settimana”. E sei ore la settimana sono poche, con Carlotta che si muove su una sedia a rotelle ma deve essere presa, sollevata, spostata e accudita per ogni necessità, mentre la sorella quindicenne Martina, studentessa al Liceo Artistico, pur se cresciuta e maturata in fretta è da seguire nel periodo delicato dell’adolescenza. Perciò, se qualcuno di buona volontà e buon cuore avesse un’ora di tempo da regalare a  Carlotta e alla sua famiglia, ne avrà in cambio riconoscenza, affetto e tanti sorrisi da una bimba dagli occhi belli.